ALS Ice Bucket Challenge: ведро ледяной воды, фандрайзинг и редкие заболевания. Что стоит за самым знаменитым флешмобом Сети?

ALS Ice Bucket Challenge / Photo: Elise Amendola / AP
ALS Ice Bucket Challenge / Photo: Elise Amendola / AP
Акция по повы­ше­нию осве­дом­лен­но­сти о боко­вом амио­тро­фи­че­ском скле­ро­зе быст­ро пре­вра­ти­лась в миро­вой флэш-моб Ice Bucket Challenge. Может ли это стать новой моде­лью фанд­рай­зин­га и помочь решить суще­ству­ю­щие про­бле­мы?

Мно­гие уже мог­ли видеть видео­ро­ли­ки, в кото­рых извест­ные люди обли­ва­ют­ся водой, и это вовсе не бес­смыс­лен­ный флэш-моб, как может пока­зать­ся, а все­мир­ная бла­го­тво­ри­тель­ная акция ALS Ice Bucket Challenge, участ­ни­ки кото­рой обли­ва­ют­ся вед­ром ледя­ной воды и бро­са­ют такой же вызов сво­им дру­зьям и зна­ко­мым.

Цель такой необыч­ной кам­па­нии – повы­сить осве­дом­лен­ность о боко­вом амио­тро­фи­че­ском скле­ро­зе (ALS), забо­ле­ва­нии цен­траль­ной нерв­ной систе­мы. Боко­вой амио­тро­фи­че­ский скле­роз явля­ет­ся доста­точ­но ред­ким забо­ле­ва­ни­ем, людям с этим диа­гно­зом в Рос­сии не ока­зы­ва­ют необ­хо­ди­мой меди­цин­ской помо­щи. Один из самых извест­ных людей с этой болез­нью – бри­тан­ский физик-тео­ре­тик Сти­вен Хокинг.

Кам­па­ния быст­ро пре­вра­ти­лась во флэш-моб, в кото­ром при­ня­ли уча­стие такие извест­ные люди, как Марк Цукер­берг, Билл Гейтс, Сти­вен Спил­берг, Мик­ки Рурк, Леди Гага, Брит­ни Спирс, Джа­стин Тим­бер­лейк, Опра Уин­фри, Криш­ти­а­ну Ронал­ду и мно­гие дру­гие. Все они запи­са­ли на видео и выло­жи­ли в Сеть дока­за­тель­ство сво­е­го выпол­не­ния зада­ния.

Билл Гейтс выли­ва­ет на себя вед­ро ледя­ной воды, при­няв вызов Мар­ка Цукер­бер­га:

Усло­вия акции про­сты: те, кому бро­си­ли вызов, долж­ны в тече­ние 24 часов облить­ся ледя­ной водой, если же они это­го не сде­ла­ют, то тогда они долж­ны пожерт­во­вать $100 фон­ду ALS Association (при­няв­шие вызов могут пожерт­во­вать все­го $10). Менее чем за месяц акции было собра­но $16 мил­ли­о­нов – чуть боль­шую сум­му орга­ни­за­ция собра­ла за весь 2012 год. Кро­ме того, об акции и забо­ле­ва­нии узна­ли мил­ли­о­ны людей, а вызо­вы уже были бро­ше­ны пер­вой леди США Мишель Оба­ме и пре­зи­ден­ту Рос­сии Вла­ди­ми­ру Пути­ну.

Актер Вин Дизель опуб­ли­ко­вал в сво­ем Instagram-акка­ун­те видео, в кото­ром обли­ва­ет­ся льдом и бро­са­ет вызов Мишель Оба­ме, Андже­лине Джо­ли и Вла­ди­ми­ру Пути­ну:

Пока никто из них не отве­тил на вызов, зато холод­ной водой успел облить­ся быв­ший пре­зи­дент США Джордж Буш, кото­рый пере­дал вызов дру­го­му быв­ше­му пре­зи­ден­ту США – Бил­лу Клин­то­ну.

Чело­ве­ка, кото­рый сто­ит за всем этим, зовут Питер Фрейтс (Peter Frates). Питер был диа­гно­сти­ро­ван боко­вым амио­тро­фи­че­ским скле­ро­зом в 2012 году и с того момен­та был реши­тель­но настро­ен на то, что­бы «что-то изме­нить» – и ему это уда­лось. Быв­ший игрок в бейс­бол, он сумел при­влечь к акции спор­тив­ных звезд, за кото­ры­ми уже потя­ну­лись дру­гие извест­ные люди, а теперь прак­ти­че­ски каж­дая бла­го­тво­ри­тель­ная орга­ни­за­ция в Аме­ри­ке дума­ет о том, как мож­но повто­рить успех испы­та­ния ледя­ной водой.

По сло­вам Мар­га­рет Андер­сон, дирек­то­ра FasterCures, ком­па­нии, кото­рая зани­ма­ет­ся поис­ком лече­ния для раз­лич­ных забо­ле­ва­ний, никто не зна­ет, в чем фор­му­ла тако­го успе­ха. «Поче­му мы спо­соб­ны вылить себе на голо­ву вед­ро ледя­ной воды и выпи­сать чек, но не дела­ем то же самое посто­ян­но в обрат­ной после­до­ва­тель­но­сти?»

Одно точ­но помог­ло успе­ху акции – это при­су­щая ей неко­то­рая несе­рьез­ность. Она доста­точ­но про­стая и доста­точ­но забав­ная, что­бы даже дети и зна­ме­ни­то­сти мог­ли при­нять в ней уча­стие. Акция очень визу­аль­на – видео и фото­гра­фи­я­ми лег­ко делить­ся, что помо­га­ет рас­про­стра­нить инфор­ма­цию сре­ди боль­шо­го коли­че­ства людей. Кро­ме того, это что-то дости­жи­мое – каж­дый может вылить себе на голо­ву воду, это не так слож­но, как, напри­мер, про­бе­жать мара­фон. И, нако­нец, она бес­ко­неч­но повто­ря­е­мая.

Это может быть не иде­аль­ным пла­ном для фанд­рай­зин­га, но и дру­гие подоб­ные идеи, на пер­вый взгляд, кажу­щи­е­ся несе­рьез­ны­ми, быст­ро достиг­ли успе­ха. Напри­мер, Мовем­бер (Movember) – акция, в кото­рой муж­чи­ны еже­год­но в нояб­ре отра­щи­ва­ют усы и в тече­ние меся­ца дела­ют пожерт­во­ва­ния на изу­че­ние и борь­бу с раком про­ста­ты и дру­ги­ми муж­ски­ми болез­ня­ми. Орга­ни­зо­ван­ная неболь­шой груп­пой муж­чин в Австра­лии, акция вско­ре полу­чи­ла рас­про­стра­не­ние по все­му миру.

Movember
Movember

Но могут ли такие шут­ли­вые акции в дей­стви­тель­но­сти быть успеш­ны­ми в том, что­бы повы­сить нашу осве­дом­лен­ность о раз­лич­ных забо­ле­ва­ни­ях и нахо­дить спо­со­бы их лече­ния? Фрейтс и его жена Джу­лия ожи­да­ют рож­де­ния сво­е­го пер­во­го ребен­ка. Фрейтс, ско­рее все­го, уже не уви­дит, как рас­тет его ребе­нок. Но такие орга­ни­за­ции, как ALS Therapy Development Institute, зани­ма­ю­щи­е­ся иссле­до­ва­ни­я­ми, в кото­рые боль­шие фар­ма­цев­ти­че­ские ком­па­нии не инве­сти­ру­ют, посколь­ку потен­ци­аль­ный рынок слиш­ком мал, будут в более силь­ной пози­ции и полу­чат боль­ше под­держ­ки в сво­ей дея­тель­но­сти.

Поми­мо боко­во­го амио­тро­фи­че­ско­го скле­ро­за, суще­ству­ют сот­ни ред­ких забо­ле­ва­ний, кото­рые пока не изле­чи­ва­ют­ся и кото­ры­ми зани­ма­ют­ся очень мало. Сколь­ко нуж­но денег, что­бы иссле­до­ва­ние нача­лось? В слу­чае с ALS и испы­та­ни­ем ледя­ной водой, мы можем узнать ответ на этот вопрос.