Red Balloons – новый медиапроект запускается в день осведомленности о миопатии Дюшенна

Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.
Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей. Проект создан при поддержке Теплицы социальных технологий и дизайн бюро «VERSTAK»

Мышечная дистрофия Дюшенна – прогрессирующее заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. Причина заболевания в поломке гена дистрофина, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц. Лекарства пока не существует. В возрасте старше 10 лет теряется способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20-25 годами.

Чтобы доступно рассказать о непростых вещах создатели проекта Анатолий Кислюк и Наталия Кислюк выбрали формат лонгрида. На примере сына Миши они рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза.

Таким образом, родители детей, впервые столкнувшиеся с редким заболеванием, в одном ресурсе смогут найти нужную информацию: контакты врачей, советы по уходу и образу жизни.

Важная функция, реализованная в проекте, – возможность заполнить и распечатать индивидуальный паспорт пациента, в котором указана информация для врачей о разрешенной терапии и противопоказаниях.

Паспорт можно заполнить и распечатать в домашних условиях, носить при себе и в экстренных случаях показывать врачам. Часто подобная информация может спасти жизнь ребенку. Паспорт пациента может использоваться как образец для других редких заболеваний.

«Это очень значимый проект для Теплицы. Не только из-за важности истории авторов проекта, но и влияния на все сообщество людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. Ключевое слово в словосочетании «редкие заболевания» — «редкие». Проект не только снимает вопрос дефицита информации, но и дает пример решения. Готовый инструмент – распечатываемый паспорт пациента, механизм которого может быть использован в аналогичных проектах для других редких заболеваний». Алексей Сидоренко, руководитель Теплицы социальных технологий.

Справка. Ежегодно 7 сентября отмечается Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна. В этот день благотворительные организации по всему миру проводят акции по сбору средств для помощи детям, пострадавшим от этой болезни.

Впервые проект Red Balloons был представлен на хакатоне RareCamp, посвященном редким заболеваниям. Проект был выбран лучшим и реализован при финансовой поддержке Теплицы социальных технологий, организатора хакатона.

Проект Red Balloons