Red Balloons – медиапроект для повышения осведомленности о миопатии Дюшенна

Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.
Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.

Медиа­про­ект Red Balloons создан на осно­ве лич­ной исто­рии для роди­те­лей, вос­пи­ты­ва­ю­щих маль­чи­ков с мышеч­ной дис­тро­фи­ей Дюшен­на. Цель про­ек­та – рас­ска­зать о важ­но­сти ран­ней диа­гно­сти­ки ред­ко­го неиз­ле­чи­мо­го забо­ле­ва­ния и под­дер­жи­ва­ю­щей тера­пии, при­ме­не­ние кото­рой помо­жет улуч­шить каче­ство и про­дол­жи­тель­ность жиз­ни детей. Про­ект создан при под­держ­ке Теп­ли­цы соци­аль­ных тех­но­ло­гий и дизайн бюро «VERSTAK»

Мышеч­ная дис­тро­фия Дюшен­на – про­грес­си­ру­ю­щее забо­ле­ва­ние, встре­ча­ю­ще­е­ся у одно­го из 3500 маль­чи­ков. При­чи­на забо­ле­ва­ния в полом­ке гена дис­тро­фи­на, что про­яв­ля­ет­ся в посте­пен­ном осла­бе­ва­нии всех групп мышц. Лекар­ства пока не суще­ству­ет. В воз­расте стар­ше 10 лет теря­ет­ся спо­соб­ность пере­дви­гать­ся без помо­щи инва­лид­но­го крес­ла. Про­дол­жи­тель­ность жиз­ни в Рос­сии, как пра­ви­ло, огра­ни­че­на 20–25 года­ми.

Что­бы доступ­но рас­ска­зать о непро­стых вещах созда­те­ли про­ек­та Ана­то­лий Кислюк и Ната­лия Кислюк выбра­ли фор­мат лон­гри­да. На при­ме­ре сына Миши они рас­ска­за­ли о ран­них при­зна­ках забо­ле­ва­ния и под­дер­жи­ва­ю­щей тера­пии, кото­рая долж­на при­ме­нять­ся после поста­нов­ки диа­гно­за.

Таким обра­зом, роди­те­ли детей, впер­вые столк­нув­ши­е­ся с ред­ким забо­ле­ва­ни­ем, в одном ресур­се смо­гут най­ти нуж­ную инфор­ма­цию: кон­так­ты вра­чей, сове­ты по ухо­ду и обра­зу жиз­ни.

Важ­ная функ­ция, реа­ли­зо­ван­ная в про­ек­те, – воз­мож­ность запол­нить и рас­пе­ча­тать инди­ви­ду­аль­ный пас­порт паци­ен­та, в кото­ром ука­за­на инфор­ма­ция для вра­чей о раз­ре­шен­ной тера­пии и про­ти­во­по­ка­за­ни­ях.

Пас­порт мож­но запол­нить и рас­пе­ча­тать в домаш­них усло­ви­ях, носить при себе и в экс­трен­ных слу­ча­ях пока­зы­вать вра­чам. Часто подоб­ная инфор­ма­ция может спа­сти жизнь ребен­ку. Пас­порт паци­ен­та может исполь­зо­вать­ся как обра­зец для дру­гих ред­ких забо­ле­ва­ний.

«Это очень зна­чи­мый про­ект для Теп­ли­цы. Не толь­ко из-за важ­но­сти исто­рии авто­ров про­ек­та, но и вли­я­ния на все сооб­ще­ство людей, столк­нув­ших­ся с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми. Клю­че­вое сло­во в сло­во­со­че­та­нии «ред­кие забо­ле­ва­ния» — «ред­кие». Про­ект не толь­ко сни­ма­ет вопрос дефи­ци­та инфор­ма­ции, но и дает при­мер реше­ния. Гото­вый инстру­мент – рас­пе­ча­ты­ва­е­мый пас­порт паци­ен­та, меха­низм кото­ро­го может быть исполь­зо­ван в ана­ло­гич­ных про­ек­тах для дру­гих ред­ких забо­ле­ва­ний». Алек­сей Сидо­рен­ко, руко­во­ди­тель Теп­ли­цы соци­аль­ных тех­но­ло­гий.

Справ­ка. Еже­год­но 7 сен­тяб­ря отме­ча­ет­ся Меж­ду­на­род­ный день осве­дом­лен­но­сти о мио­па­тии Дюшен­на. В этот день бла­го­тво­ри­тель­ные орга­ни­за­ции по все­му миру про­во­дят акции по сбо­ру средств для помо­щи детям, постра­дав­шим от этой болез­ни.

Впер­вые про­ект Red Balloons был пред­став­лен на хака­тоне RareCamp, посвя­щен­ном ред­ким забо­ле­ва­ни­ям. Про­ект был выбран луч­шим и реа­ли­зо­ван при финан­со­вой под­держ­ке Теп­ли­цы соци­аль­ных тех­но­ло­гий, орга­ни­за­то­ра хака­то­на.

Про­ект Red Balloons