Денис Беляков: зачем финансировать общественные организации, работающие с редкими заболеваниями

Денис Беляков: важность финансирования организаций, работающих с редкими заболеваниями
Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Фото: Алексей Ница.

25 и 26 фев­ра­ля 2017 года в Москве на хака­тоне RareCamp 2017 высту­пил Денис Беля­ков, испол­ни­тель­ный дирек­тор Сою­за паци­ен­тов и паци­ент­ских орга­ни­за­ций по ред­ким забо­ле­ва­ни­ям (СПИПОРЗ). Он рас­ска­зал о ред­ких забо­ле­ва­ни­ях в Рос­сии и мире, а так­же объ­яс­нил поче­му важ­но финан­си­ро­вать иссле­до­ва­ния и предо­став­лять инди­ви­ду­аль­ную финан­со­вую помощь паци­ен­там с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми.

Орга­ни­за­ция СПИПОРЗ зани­ма­ет­ся раз­ви­ти­ем обще­ствен­но­го дви­же­ния, помо­га­ет в ока­за­нии инди­ви­ду­аль­ной помо­щи паци­ен­там. Ини­ци­и­ру­ет изме­не­ния в зако­но­да­тель­стве и рас­про­стра­ня­ет инфор­ма­цию сре­ди меди­цин­ско­го сооб­ще­ства и обще­ства в целом.

Еще по теме: Red Balloons – новый медиа­про­ект запус­ка­ет­ся в день осве­дом­лен­но­сти о мио­па­тии Дюшен­на

Предлагаем вам видеозапись выступления Дениса Белякова

Презентация в PDF

Твор­че­ская мастер­ская RareCamp 2017 была посвя­ще­на раз­ра­бот­ке IT-про­ек­тов для реше­ния про­бле­мы ред­ких забо­ле­ва­ний. Хака­тон про­шел в Москве 25 и 26 фев­ра­ля 2017 года.

Орга­ни­за­то­ры мастер­скойТеп­ли­ца соци­аль­ных тех­но­ло­гий и Союз паци­ен­тов и паци­ент­ских орга­ни­за­ций по ред­ким забо­ле­ва­ни­ям.