В России начал работу сайт по сбору средств для «редких» пациентов

К сайту «РедФонд» подключено несколько способов онлайн-пожертвований (включая регулярные ежемесячные пожертвования), чтобы человек, проникшийся проблемой больного человека, мог сразу перечислить деньги на лечение. Фото: фрагмент сайта проекта.
К сайту «РедФонд» подключено несколько способов онлайн-пожертвований (включая регулярные ежемесячные пожертвования), чтобы человек, проникшийся проблемой больного человека, мог сразу перечислить деньги на лечение. Фото: фрагмент сайта проекта.

6 июня 2017 года в Рос­сии запу­сти­ли сайт про­ек­та «Ред­Фонд», кото­рый соби­ра­ет день­ги на доро­гие лекар­ства для «ред­ких» паци­ен­тов.

Сайт «Ред­Фонд» – бла­го­тво­ри­тель­ный про­ект, глав­ная цель кото­ро­го – сбор средств для «ред­ких» паци­ен­тов. Для это­го на сай­те созда­ны отдель­ные стра­ни­цы паци­ен­та. Каж­дая стра­ни­ца – это исто­рия, кото­рая рас­ска­зы­ва­ет о паци­ен­те и необ­хо­ди­мой помо­щи. Сайт доно­сит голо­са паци­ен­тов с ред­ким диа­гно­зом с помо­щью видео­об­ра­ще­ний.

К сай­ту «Ред­Фонд» под­клю­че­но несколь­ко спо­со­бов онлайн-пожерт­во­ва­ний (вклю­чая регу­ляр­ные еже­ме­сяч­ные пожерт­во­ва­ния), что­бы чело­век, про­ник­ший­ся про­бле­мой боль­но­го, мог сра­зу пере­чис­лить день­ги на лече­ние.

В жиз­ни чело­ве­ка с орфан­ной пато­ло­ги­ей тыся­ча и одна про­бле­ма, и глав­ная – лекар­ствен­ное обес­пе­че­ние. Людей с ред­ким диа­гно­зом нель­зя выле­чить, но лекар­ства спо­соб­ны оста­но­вить раз­ви­тие болез­ни и замед­лить раз­ру­ши­тель­ные про­цес­сы в орга­низ­ме. Регу­ляр­ное при­ме­не­ние лекар­ства дела­ет паци­ен­та с ред­ким забо­ле­ва­ни­ем более здо­ро­вым и счаст­ли­вым.

К сожа­ле­нию, лекар­ства доро­гие. Ни паци­ен­ты, ни их семьи не спо­соб­ны обес­пе­чить себя жиз­нен­но необ­хо­ди­мы­ми пре­па­ра­та­ми. За лекар­ствен­ное обес­пе­че­ние ряда забо­ле­ва­ний ответ­ствен­ность берет на себя госу­дар­ство. Паци­ен­там, несмот­ря на это, часто отка­зы­ва­ют в пре­па­ра­тах. Ребе­нок или взрос­лый, стра­да­ю­щий ред­ким забо­ле­ва­ни­ем, оста­ют­ся один на один с болез­нью, кото­рая в окон­ча­тель­ном ито­ге при­во­дит к инва­лид­но­сти или смер­ти. Паци­ен­там с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми нуж­на помощь в полу­че­нии меди­цин­ских пре­па­ра­тов.

Идею про­ек­та «Ред­Фонд» впер­вые пред­ста­ви­ли на хака­тоне IT-реше­ний для ред­ких забо­ле­ва­ний 25–26 фев­ра­ля 2017 года. За два дня хака­то­на, про­во­ди­мо­го Теп­ли­цей соци­аль­ных тех­но­ло­гий, уда­лось создать про­то­тип сай­та фон­да и понять, как реа­ли­зо­вы­вать идею в даль­ней­шем. Жюри при­зна­ло про­ект «Ред­Фонд» побе­ди­те­лем хака­то­на, а Теп­ли­ца соци­аль­ных тех­но­ло­гий предо­ста­ви­ла финан­со­вую под­держ­ку на дора­бот­ку про­ек­та. Сайт раз­ра­бо­тал дизай­нер из Санкт-Петер­бур­га Андрей Фате­ев.

«Ред­Фонд» – новое направ­ле­ние обще­ствен­ной орга­ни­за­ции «Союз паци­ен­тов и паци­ент­ских орга­ни­за­ций по ред­ким забо­ле­ва­ни­ям». Дирек­тор фон­да и автор идеи – Денис Беля­ков, испол­ни­тель­ный дирек­тор сою­за. Союз паци­ен­тов помо­га­ет людям с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми уже 7 лет. И как никто дру­гой пони­ма­ет, сколь­ко средств нуж­но для лече­ния паци­ен­тов, насколь­ко сроч­ной долж­на быть помощь.

Сайт исполь­зу­ет пла­гин для сбо­ра пожерт­во­ва­ний Лей­ка.

Код сай­та про­ек­та открыт и раз­ме­щен на GitHub.

Справ­ка

«Союз паци­ен­тов и паци­ент­ских орга­ни­за­ций по ред­ким забо­ле­ва­ни­ям» – обще­ствен­ная орга­ни­за­ция, помо­га­ю­щая людям с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми. Союз орга­ни­зу­ет для «ред­ких» паци­ен­тов вра­чеб­ные кон­суль­та­ции, помо­га­ет с гос­пи­та­ли­за­ци­ей в феде­раль­ные лечеб­ные учре­жде­ния, помо­га­ет полу­чить пси­хо­ло­ги­че­скую помощь. Кро­ме того, орга­ни­за­ция про­во­дит обще­ствен­ные меро­при­я­тия (круг­лые сто­лы и засе­да­ния), что­бы решать про­бле­мы «ред­ких» паци­ен­тов на госу­дар­ствен­ном уровне.

Теп­ли­ца соци­аль­ных тех­но­ло­гий – обще­ствен­ный обра­зо­ва­тель­ный про­ект, направ­лен­ный на раз­ви­тие сотруд­ни­че­ства меж­ду неком­мер­че­ским сек­то­ром и IT-спе­ци­а­ли­ста­ми.