Мы живем в цифровом мире, пользуемся Интернетом, гаджетами и различными «умными» устройствами и мобильными приложениями. Соответственно, активно производим данные.
Изменения законодательства ряда стран в отношении персональных данных радикально меняют права и возможности граждан. Так, европейский Общий регламент по защите персональных данных (GDPR) позволяет человеку запрашивать все данные, которые автоматически собирает о нем коммерческая компания. Допустим, историю покупок в супермаркете. Эти данные человек может использовать уже для собственных целей или вправе передать другим сторонам. Например, пожертвовать для проведения исследований.
Что такое донорство данных?
Донорство или пожертвование данных (data donation) – это добровольная передача человеком своих персональных данных для коллективного использования и исследований.
4 элемента донорства данных
Определение «донорства данных» включает 4 важных элемента.
1. Данные передаются добровольно. Это означает, что «субъект данных» передает их, приняв самостоятельное и осознанное решение. Например, человек сделал тест ДНК и дал согласие на его анализ в научных целях. А вот если производитель фитнес-браслетов передает данные клиентов третьей стороне для научного исследования – это не пожертвование. Добровольная передача данных может происходить автоматически (дано согласие на передачу данных, которое запросил фитнес-браслет). Можно и целенаправленно загружать свои данные на специальном портале.
2. Персональные данные. Человек передает именно свои данные, о себе. Необязательно речь идет о возможности идентификации человека.
3. Часто пожертвованные данные изначально собираются для совершенно других целей, а не специально под исследование. Например, человек носит фитнес-браслет, чтобы лучше понимать состояние своего здоровья. На его телефоне также установлен навигатор с функцией GPS, чтобы передвигаться на автомобиле. Соответственно, GPS-трекер получает также данные о местах тренировки пользователя. Человек может передать данные этих устройств для исследования, как места проведения тренировок влияют на их эффективность.
4. Архивы или банки данных, в которые передаются персональные данные, могут быть полностью открытыми для общественности. Есть и проекты с жесткими ограничениями на доступ и использование данных. В отличие от других видов пожертвований (кровь, органы, деньги), человек может делиться теми же данными со многими и одновременно.
Какие жертвуют данные?
- Данные об активности, жизнедеятельности человека, собранные с помощью различных носимых устройств. Состояние здоровья (пульс, артериальное давление, показатели сна, потребление продуктов питания, алкоголя, лекарств), перемещения (GPS).
- Данные домашних «умных» устройств – образ жизни (использование технологий, привычки питания, ТВ-потребление, электронные весы), характеристики среды (качество и температура воздуха, освещенность).
- Цифровой след – профиль и сообщения в социальных сетях, истории просмотра веб-страниц. Эти данные помогают анализировать поведение людей, их психологическое и эмоциональное состояние, выявлять наиболее волнующие темы.
- Медицинские и генетические данные, записи электронных медицинских карт – исследования образа жизни, здоровья, выявления зависимостей с занятостью в ряде отраслей экономики, местом проживания.
- Данные различных приложений – например, знакомств, банковские, карты лояльности (истории покупок).
Примеры проектов на донорстве данных
- Платформа «Открытые люди» (Open Humans) – можно загружать и анализировать свои данные (генетика, жизнедеятельность, активность в социальных сетях). Можно также предоставить свободный доступ к своим данным для всех или отдельных исследовательских проектов.
- Smoke Sense – через мобильное приложение жители США передают и получают доступ к информации о пожарах и задымлении, качестве воздуха и его воздействии на здоровье. Пользователи анонимно сообщают о любом дыме, симптомах здоровья, отвечают на вопросы по теме. Далее идет работа на уровне сообщества, штата и страны, взаимодействие с профильными организациями и поставщиками услуг. Среди партнеров – школы, университеты, местные и федеральные департаменты здравоохранения, охраны природы.
- Красноярск.Небо – жители Красноярска устанавливают у себя за окном компактное устройство. Датчик измеряет качество воздуха в непосредственной близости. Кроме того, система принимает данные мониторинга других загрязнителей от партнеров.
- All of us, The Human Project – масштабные исследовательские проекты по сбору данных о здоровье населения.
- Приложение HeartAte – сбор сведений о сердечном ритме для проведения исследований о заболеваниях сердца.
- OpenSNP – на платформе можно найти людей со сходными генетическими заболеваниями; ученые анализируют результаты вмешательств и различные генетические вариации.
- OurDataHelps – пожертвованные данные участвуют в проведении исследований в области психического и эмоционального здоровья.
Кому жертвуют данные?
Данные передают научным, исследовательским, государственным, некоммерческим и коммерческим организациям. Сами люди могут инициировать коллективный сбор данных. Например, у двух детей американки Шарон Терри диагностировали редкое генетическое заболевание. Она основала НКО PXE international, которое поддерживает проведение исследований этой болезни, в том числе за счет донорства данных.
Какие есть проблемы и риски с донорством данных?
Как обеспечить безопасность жертвователей данных? Зачем донорам стоит передавать свои персональные данные? Как добиться регулярного и долгосрочного участия жертвователей? Что обеспечивает качество исследований, если оно проводится только на тех данных, которые пожертвовали? Как эффективно выстроить все процессы пожертвования, хранения данных?
Это основные проблемы, которые рассмотрим подробнее ниже.
1. Защита, безопасность участников
Значимая часть рисков с донорством данных связана с безопасностью участников исследования. В связи с этим исследователи ищут решения, помогающие участникам понимать возможные риски и принимать решение о пожертвовании осознанно. Речь о так называемом «информированном согласии», когда человек соглашается на передачу данных.
Исследование может повлечь психологический, физический или репутационный вред для участников.
- На основе безобидных данных могут быть сделаны негативные выводы о привычках и поведении человека. Например, количество пройденных шагов в день может показать, действительно ли работник, взявший больничный, находится дома.
- Данные передаются в общедоступный банк в анонимном виде. Однако остается возможность идентифицировать человека через другие характеристики. Например, данные о месте жительства (конкретный небольшой город), поле, возрасте, национальности и особенностях здоровья.
- Много рисков связано с донорством данных относительно психического здоровья, сексуальной жизни, маршрутах передвижения человека.
Не всегда при запуске исследования понятно, как именно будут использоваться данные. Тем более если этими данными может воспользоваться любой желающий по своему усмотрению. Соответственно, сложно учесть и прописать все потенциальные риски в тексте «информированного согласия».
Донорство данных может создавать риски для других людей. Результаты генетического теста могут выявить наличие заболевания у других членов семьи, которые не давали согласия на использование своих данных. Или создать сложности для наследников.
Недавний пример – раскрытие в Швеции двойного убийства спустя 16 лет. Следствию разрешили проверить ДНК убийцы с данными американских генеалогических баз данных, популярных среди шведов. В итоге специалисты пришли к выводу, что лишь два человека могут быть убийцами – житель Линчёпинга Даниэль Нюквист или его старший брат.
Результаты исследования на основе персональных данных могут принести негативный вред и для местного сообщества. Например, публикация о выявлении в конкретном населенном пункте необычайно высокого уровня заболеваний, передающихся половым путем, может привести к дискриминации и предвзятости в отношении всех его жителей.
Защита участников – это и знание, как долго устройства будут автоматически передавать данные. Участникам важно иметь возможность отозвать свое согласие на использование всех или части данных. Им также важно знать судьбу своих данных – где и кем используются их данные, когда они будут уничтожены. Защита участников – это и признание их вклада как соавторов исследования.
2. Стимулы и ценность пожертвования данных
Согласно опросам, большинство граждан готовы жертвовать персональные данные, если они пойдут на пользу обществу, но не на обогащение коммерческих компаний.
Люди редко жертвуют свои данные исключительно из корыстных соображений. Однако им интересно получать и прямые выгоды для себя лично. Например, доступ к собранным данным, инструменты анализа и визуализации своих данных. Или должное признание их вклада через упоминание в научных и иных публикациях.
Еще один важный мотив, который люди учитывают, принимая решение о передаче персональных данных, – есть ли у них понимание, как будут использованы их данные, для какой цели.
3. Репрезентативность данных
Разные группы людей могут с большей или меньшей вероятностью жертвовать свои данные. Так, пользователи «умных» технологий часто более молодые, обеспеченные и образованные, чем все население. Сама передача данных часто предполагает наличие у донора определенного уровня технических знаний и навыков.
В итоге возможны перекосы в выборке, некорректные выводы об эффективности программы или лечения для ряда расовых, возрастных групп.
4. Управление данными
Речь о прозрачных и гибких механизмах управления данными, которые бы решали обозначенные выше вопросы и этические проблемы.
Участники донорства данных (исследователи, законодатели, граждане, компании) продумывают модели коллективного управления данными, большего вовлечения граждан как в проведение исследований, так и в контроль результатов.
Донорство данных ставит перед исследователями и учеными много дополнительных вопросов. Каково качество данных и ответственность жертвователей данных? Где гарантия, что данные собраны корректно? Что нет намеренных манипуляций данных с целью продвижения своих интересов? Например, намерение доказать безопасность или вред лекарства, влияние используемых чистящих средств на экологию.
Исследователи предлагают ряд решений. Проекты и исследования, в пользу которых граждане жертвуют свои данные, должны сразу проинформировать участников о контроле качества данных. О том, что их данные могут быть исключены в случае несоблюдения протокола сбора. В случае обвинения доноров данных в некорректных данных им может быть предусмотрена юридическая поддержка.
Вывод
Анализ массивов пожертвованных данных помогает найти решения социальных и экологических проблем, создавать новые лекарства и продукты. В будущем стоит ожидать роста исследований на базе пожертвованных данных. Среди наиболее перспективных тем – экология и природа, здоровье и медицина, образ жизни. Многие граждане потенциально готовы поделиться своими данными ради «правильных целей». Однако исследователи должны четко объяснить, как именно будут использованы данные, какие есть риски и как будет обеспечена безопасность участников, каковы права и ответственность участников.
