«Люди с онкологией не знают, куда бежать»: как проект «Онконавигатор» помогает пациентам

Изображение с сайта «Онконавигатор».

Команда Everland о «дорожных картах» для пациентов

«Онконавигатор» — инклюзивный проект, который запустила команда Everland. Это 20 «дорожных карт» — историй лечения пациентов, которым поставили диагноз «рак». В каждой карте собраны рекомендации ведущих онкологов из нескольких федеральных центров России. Команда проекта рассказывает, почему появилась необходимость в подобном сервисе и как он создавался.

Скриншот с сайта «Онконавигатор».
Скриншот с сайта «Онконавигатор».

Началось все со спецпроекта «Рак гортани», который команда Everland сделала в 2019 году. Поводом стала личная история: один из сотрудников проекта, режиссер Алексей Шамраев, столкнулся с этим диагнозом. В процессе поиска врачей, лекарств, лечения, операций, химиотерапии стало ясно, что у человека с онкологией и его близких нет понимания, что делать и куда бежать. Зато есть много-много тревоги.

«Поводом собрать всю информацию про онкологию на одном портале послужила не только история Алексея, но и то, что в нашей команде довольно много людей с инвалидностью из-за онкологии. Люди обращаются с просьбой помочь. Приходилось искать врачей под каждую конкретную ситуацию, что отнимает много сил и времени, поэтому стала понятна необходимость подобного портала», — рассказывает Елена Мартынова, сооснователь Everland.

«Онконавигатор» — это 20 «дорожных карт».
«Онконавигатор» — это 20 «дорожных карт».

Механика проекта следующая. Пользователь заходит на сайт и выбирает интересующий его диагноз. В разделах с каждым диагнозом собраны истории пациентов, рекомендации ведущих врачей, психологов и юристов. Например, если выбрать рак щитовидной железы, первое, что увидит пользователь, — история Дениса Смолякова. 

Скриншот с сайта «Онконавигатор». История Дениса Смолякова.
Скриншот с сайта «Онконавигатор». История Дениса Смолякова.

Денису 53 года, он живет в Москве и работает бухгалтером. В июне 2007 года ему диагностировали склерозирующий папиллярный рак щитовидной железы 4-й стадии. Дениса положили в неврологию после того, как он сорвал спину. По ДМС ему было положено сделать УЗИ всех органов. Так врачи обнаружили опухоль. Сначала гистология показала, что опухоль доброкачественная, но после удаления части щитовидный железы все оказалось намного хуже.

Поделиться своей историей Денис решил, чтобы помочь другим людям, которые сталкиваются с болезнью и чувствуют шок и растерянность. О своей борьбе он рассказывает открыто. Некоторые другие герои проекта пожелали остаться анонимными. 

Симптомы рака щитовидной железы. Инфографика «Онконавигатора».
Симптомы рака щитовидной железы. Инфографика «Онконавигатора».

В разделе также собраны наглядные инфографики с симптомами заболевания, видеозаписи с ответами и рекомендациями врачей, описание причин возникновения болезни и способы ее лечения. То есть вся подробная информация, которая поможет пользователю найти ответы на основные вопросы и понять, как действовать дальше.

Над интервью с пациентами, дизайном, инфографикой, интервью с врачами, версткой сайтов работало больше 60 человек с инвалидностью. Среди них были как опытные, так и новички.

Одним из основных кураторов проекта была Айслу Асан, руководитель контент-направления Everland. Она отмечает, что большое количество новичков в команде — одна из сложностей, с которой пришлось столкнуться при подготовке портала: «Это хорошая возможность прокачать ребят, ранее не работавших с контентом. Конечно, приходилось проверять и перепроверять тексты, но в итоге все получилось». Еще одной проблемой оказалась загруженность врачей, помогавших в создании портала, и ограничения из-за пандемии, которые осложняли проведение фото- и видеосъемок в больницах.

Вероника Кондрахина, контент-специалист Everland, была одним из новичков, попавшим в спецпроект после обучения на курсе по созданию мультимедийного контента: «Взять интервью у пациентки и сделать из расшифровки аудио полноценную историю было моей первой задачей. Мне очень сильно помогли моя наставница Наталья Прохорова и Айслу, поэтому я справилась с задачей, хотя раньше никогда не сталкивалась ни с темой онко, ни с интервью».

Информация о раке щитовидной железы. Инфографика с сайта «Онконавигатор».
Информация о раке щитовидной железы. Инфографика с сайта «Онконавигатор».

«Онконавигатор» — первый российский проект подобного масштаба, к тому же, помимо информационной задачи, через него можно обратиться за онлайн-консультацией к онкологам РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Для этого в рамках проекта был специально запущен сервис «1001 вопрос онкологу». Человек может описать свою проблему, приложить имеющиеся обследования и выписки и получить второе мнение врача или подсказку, куда именно ему можно обратиться. Это не «диагноз по Интернету», а именно маршрутизация, выстраивание понятного алгоритма, чего зачастую не хватает в лечении онкологии.

Сервис «1001 вопрос онкологу» работает уже год. За это время за помощью обратилось около 200 пациентов. Вероника Кондрахина, куратор «1001 вопроса», делится опытом: «Бывает сложно, когда обращаются люди с 4-й стадией рака и метастазами. Морально трудно говорить человеку, что ему показана паллиативная терапия. В коммуникации с врачами никаких проблем не возникает. Иногда приходится просить перевести ответы на вопросы для пациентов или статей «с медицинского на пациентский», но отношусь к этому как к техническому моменту».

На вопросы людей отвечают в том числе врачи «Евроонко». Они понимают, насколько важна информированность пациентов, поэтому очень активно участвуют в проектах «Онконавигатор» и «1001 вопрос об онкологии».

«Для успешного лечения онкологических заболеваний очень важно, чтобы пациенты не чувствовали себя бессильными перед диагнозом, не паниковали и не совершали непоправимых ошибок, а это возможно только в том случае, если больные и их родственники хорошо понимают, с чем имеют дело, и активно взаимодействуют с врачом, — утверждает Денис Романов, к.м.н., врач-радиотерапевт и заместитель генерального директора по научной деятельности федеральной сети клиник экспертной онкологии «Евроонко».

К сожалению, число онкозаболеваний растет каждый год, а значит «Онконавигатор» останется актуальным еще долгое время. Но, возможно, он поможет сделать так, чтобы люди не боялись обращаться к врачам как можно раньше, не боялись самого слова «рак».

Создать большой «Онконавигатор» помогли грант Фонда президентских грантов и поддержка компаний-партнеров — «Берингер Ингельхайм», «Евроонко», BIOCAD, «ПЭТ-технолоджи», Общество специалистов по опухолям головы и шеи и другие.

Самое популярное

Будьте с нами на связи, независимо от алгоритмов

Telegram-канал E-mail рассылка RSS-рассылка
Как победить алгоритмы: прочитай инструкции, как настроить приоритетный показ материалов в социальных сетях и подключить RSS-ленту.
Мы продолжаем поддерживать вас: учитесь, развивайтесь, действуйте
  • Помощь тьюторов
    и экспертов
  • Поддержка
    сообщества
  • Обратная связь
    по итоговому заданию
  • Сертификат
    после обучения
4527
Слушателей
на платформе
Узнать больше