«DonorSearch» – независимая база данных доноров

mqjku5bYcZs
Новое граж­дан­ское при­ло­же­ние «DonorSearch» запу­сти­лось бла­го­да­ря тех­ни­че­ской под­держ­ке Теп­ли­цы соци­аль­ных тех­но­ло­гий. Теперь доно­ра кро­ви мож­но искать по рас­ши­рен­но­му ката­ло­гу соци­аль­ных сетей.

Автор и руко­во­ди­тель про­ек­та «DonorSearch» Рус­лан Шеку­ров в интер­вью Теп­ли­це соци­аль­ных тех­но­ло­гий рас­ска­зал, как в Рос­сии появи­лись поня­тия кад­ро­во­го и адрес­но­го донор­ства, и о том, поче­му Мини­стер­ство здра­во­охра­не­ния не заин­те­ре­со­ва­но в сто­рон­них базах дан­ных кро­ви.

Бесе­до­вал Евге­ний Воро­пай. Фев­раль 2013.

Все про­ис­хо­ди­ло на уровне: «захо­тим – сде­ла­ем, не захо­тим – нет».
Р.Ш.: Свя­зать­ся с Пав­лом Дуро­вым было не так про­сто, как каза­лось в нача­ле. Даже после того, как к диа­ло­гу под­клю­чи­лась тех­ни­че­ская под­держ­ка «ВКон­так­те» вопрос не решил­ся. Все про­ис­хо­ди­ло на уровне: «захо­тим – сде­ла­ем, не захо­тим – нет».

Но от идеи не отка­за­лись, тем более что был и запас­ной вари­ант. Мы пере­шли к рабо­те с анке­та­ми поль­зо­ва­те­лей. Был раз­ра­бо­тан спе­ци­аль­ный «шаб­лон», добав­ляя кото­рый в поле «Дея­тель­ность», поль­зо­ва­те­ли мог­ли ука­зать свою груп­пу кро­ви и выка­зать готов­ность стать ее доно­ром. Этот спо­соб под­ска­зал соав­тор, раз­ра­бот­чик сай­та про­ек­та Вита­лий Архи­ров. Наби­рая в стро­ке поис­ка «груп­па­кро­ви» (слит­но) и, исклю­чая поиск по име­нам, люди мог­ли най­ти доно­ров.

Но были в нем и суще­ствен­ные недо­стат­ки – все мани­пу­ля­ции про­ис­хо­ди­ли в руч­ном режи­ме и зани­ма­ли мно­го вре­ме­ни. Если сей­час искать доно­ров таким обра­зом, поиск выдаст 2200 людей, с боль­шин­ством из кото­рых я общал­ся лич­но и рас­ска­зы­вал, поче­му важ­но добав­лять такую инфор­ма­цию в соб­ствен­ный про­филь и как это сде­лать.

В фор­ма­те «wiki-поис­ка» мы про­су­ще­ство­ва­ли око­ло года, и толь­ко в фев­ра­ле 2012 созда­ли соб­ствен­ное при­ло­же­ние. Мы не ста­ли про­дол­жать рабо­ту с анке­та­ми поль­зо­ва­те­лей. «ВКон­так­те» начал менять функ­ци­о­нал, а нам не хоте­лось зави­сеть от этих изме­не­ний.

Е.В.: Про­ек­ту два года. За это вре­мя на сай­те заре­ги­стри­ро­ва­лось почти 7000 доно­ров. Учи­ты­вая гео­гра­фию про­ек­та, циф­ры незна­чи­тель­ные. Это свя­за­но с низ­ким инте­ре­сом к про­бле­ме, пло­хой инфор­ми­ро­ван­но­стью и сла­бой моти­ва­ци­ей граж­дан или все же неже­ла­ние помочь?

То, что я в оди­ноч­ку смог сде­лать за пол­то­ра года «ВКон­так­те», сай­ту уда­лось за два меся­ца.
Р.Ш.: Про­ект «DonorSearch» суще­ству­ет два года, но соб­ствен­ная пло­щад­ка появи­лась толь­ко два меся­ца назад. Мы пере­нес­ли 5000 поль­зо­ва­те­лей на сайт из наше­го при­ло­же­ния, кото­рое запу­сти­ли, отка­зав­шись от «wiki-раз­мет­ки». Чис­ло тех, кто узна­ет о про­ек­те из сто­рон­них источ­ни­ков, пока око­ло 2000, и это толь­ко за 2 меся­ца рабо­ты сай­та. Хотя жела­ние помо­гать и что-то делать, без­услов­но, у людей при­сут­ству­ет.

Сей­час мы немно­го изме­ни­ли модель рабо­ты. Я обща­юсь с волон­те­ра­ми, а они про­дол­жа­ют рабо­ту с доно­ра­ми. Так нам уда­ет­ся охва­тить боль­шее коли­че­ство реци­пи­ен­тов. То, что я в оди­ноч­ку смог сде­лать за пол­то­ра года «ВКон­так­те», сай­ту уда­лось за два меся­ца.

Е.В.: Если гово­рить о донор­стве, как про­яв­ле­нии граж­дан­ской и соци­аль­ной пози­ции, и срав­ни­вать с коли­че­ством адрес­ных и кад­ро­вых доно­ров в Евро­пе и США, какая тен­ден­ция наблю­да­ет­ся в Рос­сии?

Р.Ш.: Адрес­ное и кад­ро­вое донор­ство – это явле­ния мест­но­го мас­шта­ба. В Евро­пе и Шта­тах эти поня­тия про­сто отсут­ству­ют.

Фор­маль­но «DonorSearch» – это вынуж­ден­ная мера. Когда чело­век сда­ет кровь или плаз­му, она отправ­ля­ет­ся не кон­крет­но­му чело­ве­ку, а в замен той, кото­рая уже выде­ле­на на лече­ние. Так про­ис­хо­дит во всем циви­ли­зо­ван­ном мире. В Рос­сии ситу­а­ция сле­ду­ю­щая: если чело­ве­ку нуж­да­ет­ся в пере­ли­ва­ние кро­ви, вра­чи могут ска­зать, что это­го не про­изой­дет пока больной/пострадавший или его близ­кие не при­ве­дут какое-то коли­че­ство доно­ров. Соб­ствен­но, в этом суть про­бле­мы – кад­ро­вых доно­ров крайне мало, поэто­му меди­ки вынуж­де­ны идти на такие меры.

Един­ствен­ная стра­на, в кото­рой рабо­та­ет похо­жая систе­ма «дачи и взыс­ка­ния» кро­ви, – Индия. Я насчи­тал око­ло 7–8 сай­тов, посвя­щен­ных донор­ству. Все они нахо­дят­ся в жест­кой кон­ку­рен­ции, но в отли­чие от Рос­сии исполь­зу­ют дру­гую ком­му­ни­ка­ци­он­ную модель – инфор­ма­ция рас­про­стра­ня­ет­ся через сото­вые теле­фо­ны и мобиль­ных опе­ра­то­ров.

Е.В.: «DonorSearch» при­сут­ству­ет прак­ти­че­ски во всех соци­аль­ных сетях, кото­рые пред­став­ле­ны в Руне­те. О поль­зо­ва­те­лях каж­дой из них, сло­жи­лись опре­де­лен­ные сте­рео­ти­пы. На при­ме­ре актив­но­сти ауди­то­рии «DonorSearch» мож­но ли гово­рить об этих отли­чи­ях?

Р.Ш.: Гово­рить о какой-то харак­тер­ной тен­ден­ции в пове­де­нии поль­зо­ва­те­лей рано. Тем более что боль­шин­ство из них были пере­не­се­ны из при­ло­же­ния на сайт. Так как «DonorSearch» стар­то­вал в «ВКон­так­те» – поль­зо­ва­те­ли этой соци­аль­ной сети соста­ви­ли костяк нашей ауди­то­рии.

Мы очень рас­счи­ты­ва­ем на ауди­то­рию «Одно­класс­ни­ков». По ста­ти­сти­ке, толь­ко в этой соци­аль­ной сети при­сут­ству­ет 9 млн. уни­каль­ных поль­зо­ва­те­лей, вот на них мы и рас­счи­ты­ва­ем. Про­гно­зи­ро­вать пове­де­ние ауди­то­рии «Facebook» слож­но – этих поль­зо­ва­те­лей у нас мень­ше все­го.

Е.В.: Все, что ассо­ци­и­ру­ет­ся с бла­го­тво­ри­тель­но­стью и волон­тер­ством в меди­цине, – очень непро­стая тема. В первую оче­редь это свя­за­но с недо­ве­ри­ем поль­зо­ва­те­лей к таким исто­ри­ям. Слож­но было пере­убе­дить людей, нуж­да­ю­щих­ся в помо­щи, пове­рить «DonorSearch»?

Р.Ш.: Те, кто нуж­дал­ся в помо­щи, быст­ро вклю­ча­лись в рабо­ту и вери­ли прак­ти­че­ски сра­зу. Без­услов­но, были люди, кото­рые спра­ши­ва­ли о цене вопро­са, зачем я этим зани­ма­юсь, но посте­пен­но они сошли на нет. Были даже такие, кто путал это с «чер­ным» рын­ком. Но вся пре­лесть про­ек­та в том, что он абсо­лют­но открыт.

Основ­ная про­бле­ма, кото­рая была и оста­ет­ся, – убе­дить чело­ве­ка при­со­еди­нить­ся к нам. Самое боль­шое непо­ни­ма­ние мы испы­ты­ва­ем от похо­жих про­ек­тов и групп в соци­аль­ных сетях. Часто народ наот­рез отка­зы­ва­ет­ся идти навстре­чу, рабо­тать вме­сте.

Меня даже зано­си­ли в чер­ные спис­ки и отка­зы­ва­ли в обще­нии. «При­чи­нить доб­ро» – это фра­за, кото­рая наи­луч­шим обра­зом харак­те­ри­зу­ет ситу­а­цию. Но это ско­рее про­бле­ма не бла­го­тво­ри­тель­но­сти, а лич­но­го отно­ше­ния к делу и тще­сла­вия.

Е.В.: Как изме­нит­ся ситу­а­ция с кро­во­да­чей после отме­ны льгот доно­рам?

Р.Ш.: Это очень слож­ная и неод­но­знач­ная тема. Реше­ния, кото­рые при­ни­ма­ют­ся, при­во­дят к появ­ле­нию двой­ных стан­дар­тов и пол­но­му непо­ни­ма­нию со сто­ро­ны насе­ле­ния. В Евро­пе, напри­мер, такой про­бле­мы нет. Там все чет­ко регла­мен­ти­ро­ва­но, и без­воз­мезд­ное донор­ство гаран­ти­ру­ет хоро­шие соци­аль­ные льго­ты.

Самое инте­рес­ное во всей этой исто­рии с плат­ным донор­ством – это пол­ное непо­ни­ма­ние, что имен­но отме­ни­ли. А имен­но его и отме­ни­ли, так как оно не шло в зачет к почет­но­му доно­ру. Более того, раз­ни­ца в сум­мах, кото­рые пла­ти­ли доно­рам за кровь в Москве/ Пите­ре с реги­о­на­ми, мог­ла отли­чать­ся на несколь­ко поряд­ков. Так­же заме­ни­ли денеж­ную ком­пен­са­цию обе­да для доно­ра, на пол­но­цен­ное пита­ние, и, разу­ме­ет­ся, все льго­ты при этом оста­ви­ли нетро­ну­ты­ми.

Опас­ность здесь кро­ет­ся в дру­гом – мно­гие, не разо­брав­шись в новом законе, ста­ли отка­зы­вать­ся сда­вать кровь. Люди, кото­рые раз­де­ля­ют эту пози­цию, нико­гда не были кад­ро­вы­ми доно­ра­ми. Отно­ше­ние к про­бле­ме «пра­ви­тель­ству не надо, тогда и я не ста­ну» – непра­виль­ное.

Е.В.: Недо­ста­ток донор­ской кро­ви – это про­бле­ма, с одной сто­ро­ны, чело­ве­че­ская, с дру­гой, – меди­цин­ская. На мой взгляд, не совсем пра­виль­но, когда мы сами ищем себе кровь. Не было идеи сде­лать такой же про­ект с откры­тым досту­пом для доно­ров, но зато­чить его под нуж­ды боль­ниц или цен­тров пере­ли­ва­ния кро­ви?

В раз­го­во­ре мне дали понять, что про­бле­мы нехват­ки донор­ской кро­ви в Рес­пуб­ли­ке нет, и зани­ма­юсь я в общем-то не тем.
Р.Ш.: Я про­бо­вал раз­го­ва­ри­вать об этом с пред­ста­ви­те­ля­ми вла­сти и про­филь­ных ведомств в Татар­стане, но это ничем не закон­чи­лось. В Мини­стер­ство здра­во­охра­не­ния Рес­пуб­ли­ки Татар­стан, мне пред­ло­жи­ли пого­во­рить с глав­ным транс­фу­зио­ло­гом, тот напра­вил меня к сво­е­му заме­сти­те­лю. В раз­го­во­ре мне дали понять, что про­бле­мы нехват­ки донор­ской кро­ви в Рес­пуб­ли­ке нет, и зани­ма­юсь я в общем-то не тем. Хотя в это же вре­мя в Каза­ни двое людей неза­ви­си­мо друг от дру­га иска­ли для сво­их род­ствен­ни­ков первую отри­ца­тель­ную груп­пу кро­ви.

Е.В.: Рус­лан, вы автор и руко­во­ди­тель «DonorSearch», если бы Мин­здрав пред­ло­жил взять про­ект в раз­ра­бот­ку с даль­ней­шим внед­ре­ни­ем его в боль­ни­цы, пунк­ты пере­ли­ва­ния кро­ви, и при этом ресурс остал­ся бы досту­пен поль­зо­ва­те­лям Руне­та, вы бы согла­си­лись на такой шаг?

Каж­дый заре­ги­стри­ро­ван­ный поль­зо­ва­тель дол­жен пони­мать: наш сайт – не база доно­ров. Это груп­па людей, кото­рые гото­вы сдать кровь раз или 2 в год, но делать это посто­ян­но не гото­вы.
Р.Ш.: Разу­ме­ет­ся. Но, увы, Мини­стер­ство здра­во­охра­не­ния не пой­дет на такой шаг. Как толь­ко чело­век сда­ет кровь, он авто­ма­ти­че­ски попа­да­ет в базу доно­ров Мин­здра­ва, поэто­му у них нет потреб­но­сти в еще одной. Тем более, что их ауди­то­рия таких баз часто пере­се­ка­ет­ся. Зна­е­те, по мере раз­ви­тия про­ек­та, созда­ния сай­та, мое мне­ние о рабо­те «DonorSearch» меня­лось.

Каж­дый заре­ги­стри­ро­ван­ный поль­зо­ва­тель дол­жен пони­мать: наш сайт – не база доно­ров. Это груп­па людей, кото­рые гото­вы сдать кровь раз или 2 в год, но делать это посто­ян­но не гото­вы. Мно­гие из них нико­гда не сда­ва­ли кровь, и, может, нико­гда не сда­дут, если им не напи­шут кон­крет­ную прось­бу сдать кровь для кого-то. Имен­но в этой кате­го­рии поль­зо­ва­те­лей мы заин­те­ре­со­ва­ны боль­ше все­го. Для чинов­ни­ков важ­ны коли­че­ствен­ные пока­за­те­ли и не важ­но насколь­ко они реле­вант­ны, а в нашем про­ек­те мы сле­дим за каче­ствен­ны­ми.


Фрагмент интерфейса DonorSearch
Фраг­мент интер­фей­са DonorSearch


Снимок-экрана-2013-02-04-в-11.23.19-620x438