Мастерская RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и результаты работы проектов

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Сергей Карпов, руководитель отдела спецпроектов журнала «Такие Дела», рассказывает участникам RareCamp 2017, как создать медиа-проект для НКО. Фото: Алексей Ница.

25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий для проектов о редких заболеваниях.

Авторами проектов выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники мастерской поставили перед собой цель повысить осведомленность общества о проблемах пациентов с редкими заболеваниями, улучшить свои IT-проекты, разработать стратегию продвижения в Сети и привлечения средств с помощью краудфандинга.

Вместе с приглашенными программистами, дизайнерами, специалистами по SEO и краудфандингу, команды на протяжении двух дней работали над своими проектами, чтобы представить результат независимому жюри.

В защите проектов перед жюри участвовало 11 команд: «Медные люди», «Сиреневый бал», «Редкое ТВ», «Путешествия мечты», «Чтобы видеть!», «Редкий друг»,  «Redkie.org», «РедФонд», «Unbroken Live», «Инструкции для жизни» и «Дедушка И».

Доклады и мастер-классы

1. Зачем финансировать общественные организации, работающие с редкими заболеваниями

Денис Беляков: важность финансирования организаций, работающих с редкими заболеваниями
Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Фото: Алексей Ница.

Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ), рассказал о редких заболеваниях в России и мире, а также объяснил почему важно финансировать исследования и предоставлять индивидуальную финансовую помощь пациентам с редкими заболеваниями.

Организация СПИПОРЗ занимается развитием общественного движения, помогает в оказании индивидуальной помощи пациентам. Инициирует изменения в законодательстве и распространяет информацию среди медицинского сообщества и общества в целом.

2. История Red Balloons – проекта-победителя RareCamp 2016

Наталья Кислюк и Денис Пономарев: история Red Balloons – проекта-победителя RareCamp 2016
Наталья Кислюк, автор родительского медиа-проекта RedBalloons.ru. Фото: Алексей Ница.

Проект Red Balloons появился в результате мастерской RareCamp 2016, которая проходила в Москве в марте 2016 года. Спустя год после появления идеи его создатели Наталья Кислюк и Денис Пономарев рассказали, как появилась идея проекта, что произошло с ним с момента запуска и что они планируют делать дальше.

Еще по теме: Хакатон Теплицы социальных технологий «RareCamp 2016»: проекты, фото, видео защиты, результаты

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии, применение которой поможет улучшить качество и продолжительность жизни детей. Проект создан при поддержке Теплицы социальных технологий и дизайн бюро «Верстак»

3. Как НКО написать фандрайзинговый текст

Наталья Баранова: сторителлинг для НКО
Наталья Баранова, журналист Теплицы социальных технологий. Фото: Алексей Ница.

Наталья Баранова, журналист Теплицы социальных технологий, рассказала, как представители общественных организаций могут увлекательно рассказать личную историю человека, который столкнулся с болезнью.

По мнению эксперта, у НКО есть мощный ресурс в виде человеческих историй. Умение состоит в том, чтобы увлекательно пересказать их читателю, превратив в фандрайзинговый текст. «Судьба ваших подопечных не должна вызвать чувство жалости и отрицательные эмоции у читателей. Рассказ непременно нужно сделать жизнеутверждающими», – отметила Наталья.

Читатель должен следить за жизнью героя, словно за рассказом. Для этого нужно использовать законы драматургии: начать с завязки истории, показать развитие действия, перейти к эмоциональной кульминации и представить перед читателем развязку: сообщить, что именно он может помочь герою, сделав пожертвование.

Наталья по шагам разобрала создание историй на примере своих журналистских фандрайзинговых текстах, опубликованных на портале «Такие дела». А также показала примечательные работы некоммерческих организаций, таких как «Ночлежка», «Дорогою добра», «Старость в радость».

Успешный текст, по мнению журналиста, должен вызвать у читателя сочувствие и сострадание к герою, а также вдохновить и смотивировать на конкретное действие – пожертвовать любую сумму. Наталья подсказала, что героем истории могут стать подопечные фонда, их родители, сами сотрудники, волонтеры.

«История не выйдет без качественных снимков, вы должны погрузить читателя, показать, в какой среде живет герой. Не бойтесь обращаться за помощью к начинающим фотографам», – посоветовала эксперт.

В тексте обязательно нужно указать, на что вы собираете деньги, и сообщить о том, что вы отчитаетесь, на что они будут потрачены. Отличный вариант – создать раздел на сайте с историями о том, как изменилась судьба ваших подопечных после того, как им помог ваш фонд.

4. Как НКО запустить медиапроект и привлечь внимание к проблеме

Сергей Карпов: медиа-проекты как способ привлечения внимания к проблеме
Сергей Карпов, руководитель отдела спецпроектов журнала «Такие Дела». Фото: Алексей Ница.

Сергей Карпов, руководитель отдела спецпроектов журнала «Такие Дела», рассказал о влиянии фотографий на потребление информации пользователями, а также об основных шагах при создании медиапроекта для НКО.

В своей презентации Сергей рассказал, как:

  • определиться с задачами;
  • собрать команду;
  • разделить идею проекта на части, которые будут более реализуемы;
  • найти самое ценное для вашей целевой аудитории;
  • найти профессионалов (фото, видео): не исполнителей, а авторов;
  • использовать звук в медиапроекте.

5. Устройство поисковых систем, семантика и юзабилити сайтов

Руслан Байбеков: устройство поисковых систем, семантика и юзабилити сайтов
Руслан Байбеков, руководитель отдела аналитики автоматизированной рекламной системы SeoPult. Фото: Алексей Ница.

Руслан Байбеков, руководитель отдела аналитики автоматизированной рекламной системы SeoPult, рассказал, как поисковые системы производят поиск информации, что такое индексирование сайтов и что влияет на ранжирование в поисковой выдаче.

Участники мастерской также узнали, что такое семантическое ядро сайта, как анализировать поисковые запросы и оптимизировать страницы сайта с помощью расширенных сниппетов.

Блок про юзабилити включал критерии, которые влияют на конверсию запланированных действий для пользователей сайта, а также шаги по улучшению контента сайта и проведению A/B-тестирования.

6. Краудфандинг как инструмент финансирования социальных проектов

Алексей Сахаров: краудфандинг как инструмент финансирования социальных проектов
Алексей Сахаров, руководитель социальных проектов Planeta.ru. Фото: Алексей Ница.

Для участников мастерской прошел мастер-класс по использованию краудфандинга в социальных проектах. Алексей Сахаров, руководитель социальных проектов Planeta.ru, рассказал о том, что такое краудфандинг, какие существуют обязательные элементы любого крауд-проекта и разобрал примеры успешных социальных проектов, которым удалось достичь или превысить свои финансовые цели на платформе Planeta.ru.

Проекты хакатона

1. «Медные люди»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Медные люди». Участники проекта: Виктория Рыжкова, Елена Кутырева, Алексей Клёсов. Фото: Алексей Ница.

«Медные люди» – сайт для пациентов с заболеванием Вильсона-Коновалова и их лечащих врачей. Это генетическое заболевание вызывает нарушения метаболизма меди в организме человека. Проект призван повысить осведомленность о заболевании, снизить случаи самолечения, упростить подсчет меди в продуктах питания. За RareCamp 2017 был создан сайт «Медные люди», логотип и прототип калькулятора для расчета содержания количества меди.

2. «Сиреневый бал»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Сиреневый бал». Участники проекта: Бэлла Кагай, Виктория Аниськина, Руслан Байбеков. Фото: Алексей Ница.

«Сиреневый бал» – ежегодное благотворительное мероприятие Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» для сбора средств на помощь детям с мукополисахаридозом. Сайт позволяет как купить билет, так и сделать пожертвование. За время мастерской была создана новая страница сайта для отдельного благотворительного проекта «Сиреневый бал».

3. «Редкое ТВ»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Редкое ТВ». Участники проекта: Сергей Исаков, Алексей Ершов, Ольга Павлова, Таисия Лебедева, Александр Косенко. Фото: Алексей Ница.

«Редкое ТВ» – проект для освещения текущих событий из мира пациентов с редкими заболеваниями, информирования врачей и пациентов, привлечения общества к проблемам редких заболеваний. За мастерскую был создан новый логотип, изменена концепция проекта и создана воронка отбора целевой аудитории.

4. «Путешествия мечты»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Путешествия мечты». Участники проекта: Мария Решетова, Марина Любецкая, Юлия Курди. Мария Решетова. Фото: Алексей Ница.

Проект «Путешествия мечты» призван помочь людям с инвалидностью выйти из социальной изоляции с помощью организации совместных путешествий на море. В ближайшее время планируется запуск краудфандинговой кампании для сбора средств. За RareCamp 2017 был создан подробный таймлайн для краудфандинга, написан пресс-релиз, разработан список вознаграждений и концепция видеоролика.

5. «Чтобы видеть!»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Чтобы видеть!». Участники проекта: Елизавета Устиловская, Мария Духвалова. Фото: Алексей Ница.

«Чтобы видеть!» – проект для помощи людям с наследственным заболеванием сетчатки глаза. Существует проблема в недостатке специализированных школ для обучения жизни со слабовидением. Информационный ресурс содержит практические советы и информацию о новых технических и научных разработках. За мероприятие разработан новый дизайн сайта, новый логотип, создана инфографика для социальных сетей с простыми советами.

6. «Редкий друг»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Редкий друг». Участники проекта: Женя Березуева, Маричка Збрыськая. Фото: Алексей Ница.

«Редкий друг» – сайт для тех, кто может стать волонтером для семей, в которых есть дети с заболеванием мукополисахаридоза. Сайт позволяет найти семью в одном из городов из списка и связаться с людьми через модератора.  За мастерскую был создан сайт и продуман механизм отбора волонтеров.

7. «Redkie.org»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Redkie.org». Участники проекта: Ольга Павлова, Эдуард Павлов. Фото: Алексей Ница.

«Redkie.org» – сайт о редких заболеваниях, адаптированный для пациентов. Статьи написаны пациентами с использованием ключевых слов. Ключи — симптомы заболевания. Написав под каждый симптом о возможном редком заболевании отдельную статью, можно помочь пациентам с самодиагностикой. Диагностированным пациентам проект расскажет, как лечиться, как жить дальше, как заняться профилактикой обострений заболевания. За время мастерской была изменена концепция проекта и создан список наиболее частых запросов по ключевым словам.

8. «Инструкции для жизни»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Инструкции для жизни». Участники проекта: Надежда Назарова и Варвара Снегирева. Фото: Алексей Ница.

«Инструкции для жизни» – проект для упрощения получения помощи и лекарств для людей с редкими заболеваниями. За RareCamp 2017 были дополнены инструкции и обновлен сайт проекта.

9. «РедФонд»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «РедФонд». Участники проекта: Денис Беляков, Лев Звягинцев. Фото: Алексей Ница.

«РедФонд» – проект Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям. Создает возможность получения медицинской помощи и лекарств детям с редкими заболеваниями в максимально ранние сроки после постановки диагноза с помощью сайта, краудфандинга, краудсорсинга и социальных сетей. За время мероприятия был создан сайт и разработан логотип.

10. «Unbroken Live»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Unbroken Live». Участники проекта: Елена Мещерякова, Константин Лучковский, Никита Середницкий, Максим Казарин, Александра и Сергей Казарины, Александра Романчик, Андрей Горковенко. Фото: Алексей Ница.

«Unbroken Live» – видеоблог о жизни подростков с несовершенным остеогенезом. Цель проекта – привлечь внимание к сбору средств на лагерь «Кубок волшебников» и рассказать о жизни подростков с таким заболеванием. За RareCamp 2017 была разработана концепция канала на YouTube и страниц в социальных сетях.

11. «Дедушка И»

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Проект «Дедушка И». Участники проекта: Надежда Назарова и Варвара Снегирева. Фото: Алексей Ница.

«Дедушка И» – проект помощи людям с прогрессирующими неврологическими заболеваниями. Проект предлагает системные занятия на поддержание когнитивных функций мозга и тренировки для тела в онлайн-режиме людям с ограничениями по здоровью. За RareCamp 2017 была обновлена методика упражнений.

Жюри хакатона:

  • Наталья Фреик – исследователь, специалист по оценке социальных программ и проектов;
  • Светлана Полякова – профессор кафедры госпитальной педиатрии им. Академика В.А. Таболина ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, доктор медицинских наук;
  • Екатерина Халецкая – генеральный директор Impact Hub Moscow;
  • Алексей Новичков – эксперт в области инфографики, преподаватель Школы дизайна НИУ ВШЭ и ведущий дизайнер коммуникаций Компании Яндекс.

Критерии оценки проектов

  1. Социальная значимость. 1) важность поставленной проблемы 2) решает ли приложение поставленную проблему?
  2. Реализуемость. Предпочтение будет отдаваться минималистическим, реализуемым проектам, с элегантными, лаконичными решениями, которые можно создать с небольшим объёмом ресурсов.
  3. Наличие цифрового/технологического компонента. Насколько данный проект использует новые технологии (сайты, социальные сети, краудсорсинг, краудфандинг и т.д.).
  4. Прогресс, достигнутый во время работы над проектом в рамках хакатона RareCamp 2017.

Победитель мастерской RareCamp 2017

Итоги RareCamp 2017: фото, видео, презентации экспертов и проектов
Победитель RareCamp 2017 – Денис Беляков и его проект «РедФонд». Фото: Алексей Ница.

Победителем мастерской и обладателем договора на сумму 70 тысяч рублей на доработку стал проект «РедФонд». Поздравляем!

Выступление жюри:

Полный плейлист видео докладов, мастер-классов, защиты проектов и решения жюри.

Спасибо спикерам, менторам, членам жюри, всем участникам мастерской и Impact Hub Moscow!