Начался Здрав-Camp – мастерская разработки IT-продуктов в сфере здравоохранения

1960010_585965538151486_904005215_n
28 фев­ра­ля Теп­ли­ца соци­аль­ных тех­но­ло­гий откры­ла Здрав-Camp – твор­че­скую мастер­скую, посвя­щен­ную раз­ра­бот­ке про­све­ти­тель­ских про­ек­тов с исполь­зо­ва­ни­ем онлайн-тех­но­ло­гий. Все про­ек­ты – про­мо-сай­ты, инфо­гра­фи­ка, обра­зо­ва­тель­ные дистан­ци­он­ные кур­сы – будут посвя­ще­ны инфор­ми­ро­ва­нию людей о ред­ких, тяже­лых и неиз­ле­чи­мых забо­ле­ва­ни­ях.

29 фев­ра­ля во всем мире отме­ча­ет­ся день ред­ких забо­ле­ва­ний. По оцен­кам экс­пер­тов, в мире насчи­ты­ва­ет­ся 5–7 тысяч опас­ных для жиз­ни ред­ких забо­ле­ва­ний. При­мер­но око­ло 80% из них – гене­ти­че­ские. Их при­ро­да мало изу­че­на, а боль­ные не могут полу­чить ква­ли­фи­ци­ро­ван­ную помощь, пото­му что меди­ки не зна­ют, как диа­гно­сти­ро­вать и лечить такие забо­ле­ва­ния, а госу­дар­ство не выде­ля­ет на них день­ги.

В Рос­сии заре­ги­стри­ро­ва­но поряд­ка 10 000 людей с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми, в то вре­мя как в Евро­пе и США счет идет на мил­ли­о­ны. Конеч­но, это свя­за­но не с тем, что в Рос­сии про­бле­мы ред­ких забо­ле­ва­ний не суще­ству­ет, наобо­рот, забо­ту о паци­ен­тах с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми берут на себя обще­ствен­ные орга­ни­за­ции, ока­зы­ва­ю­щие адрес­ную помощь, обу­ча­ю­щие спе­ци­а­ли­стов, лоб­би­ру­ю­щие зако­но­про­ек­ты и про­све­ща­ю­щие сооб­ще­ство.

Здрав-Camp – это мастер­ская раз­ра­бот­ки про­све­ти­тель­ских про­ек­тов в сфе­ре здра­во­охра­не­ния с исполь­зо­ва­ни­ем онлайн-тех­но­ло­гий. В Здрав-Camp при­ня­ли уча­стие пред­ста­ви­те­ли роди­тель­ских, обще­ствен­ных орга­ни­за­ций, акти­ви­сты и про­грам­ми­сты.

Если вы посмот­ри­те на сай­ты, посвя­щен­ные забо­ле­ва­ни­ям, – это или аске­тич­но сде­лан­ные стра­нич­ки спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ных фон­дов или про­филь­ные сооб­ще­ства для спе­ци­а­ли­стов. Нам кажет­ся, что для того, что­бы облег­чить жизнь людей и род­ствен­ни­ков, столк­нув­ших­ся с забо­ле­ва­ни­я­ми, без­услов­но, важ­ны нагляд­ные и про­фес­си­о­наль­ные источ­ни­ки инфор­ма­ции. Конеч­но же, тем орга­ни­за­ци­ям, кото­рые сего­дня здесь при­сут­ству­ют, создан­ные про­дук­ты помо­гут эффек­тив­нее вести про­све­ти­тель­скую рабо­ту и пред­став­лять свою дея­тель­ность волон­те­рам, пред­ста­ви­те­лям вла­сти.

Алек­сей Сидо­рен­ко, Руко­во­ди­тель про­ек­та
Теп­ли­ца соци­аль­ных тех­но­ло­гий

Меро­при­я­тие про­хо­дит при под­держ­ке Инсти­ту­та ЮНЕСКО по инфор­ма­ци­он­ным тех­но­ло­ги­ям в обра­зо­ва­нии. Одна из обра­зо­ва­тель­ных про­блем, кото­рой зани­ма­ет­ся инсти­тут, – это обра­зо­ва­ние взрос­лых и под­рост­ков в сфе­ре ВИЧ/СПИД.

Представленные идеи

Уча­стие в Здрав-Camp было откры­тым для любых орга­ни­за­ций и волон­тер­ских объ­еди­не­ний, рабо­та­ю­щих в сфе­ре про­фи­лак­ти­ки и лече­ния ред­ких, тяже­лых и неиз­ле­чи­мых забо­ле­ва­ний. На сай­те было заре­ги­стри­ро­ва­но 16 про­ек­тов, из кото­рых 11 при­ня­ли уча­стие в меро­при­я­тии.

Фрагмент сайта Здрав-Camp
Фраг­мент сай­та Здрав-Camp

Наша основ­ная цель – сде­лать так, что­бы тот срок жиз­ни, кото­рый отве­ден нашим под­опеч­ным, был про­жит ими достой­но. Сей­час у нас на попе­че­нии 72 ребен­ка, боль­ных ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми. Одна из наших задач – создать базу, кото­рая помог­ла бы про­фес­си­о­на­лам и осталь­ным чле­нам нашей муль­ти-дис­ци­пли­нар­ной коман­ды раз­ви­вать­ся в сфе­ре ухо­да за детьми. Мы пла­ни­ру­ем раз­ра­бо­тать курс дистан­ци­он­но­го обра­зо­ва­ния и допол­нять его моду­ля­ми для волон­те­ров, роди­те­лей и дру­гих заин­те­ре­со­ван­ных групп.

Вик­тор Ста­ни­лев­ский
Раз­ви­тие пал­ли­а­тив­ной помо­щи детям

Мы хотим сде­лать инфор­ма­ци­он­ный сайт и инфо­гра­фи­ку, кото­рый поз­во­лил бы нам помочь роди­те­лям детей с ред­ким забо­ле­ва­ни­ем Мио­па­тия Дюшен­на. Поряд­ка 20 инсти­ту­тов по все­му миру зани­ма­ют­ся про­бле­мой лече­ния это­го забо­ле­ва­ния и инфор­ма­ции мно­го, в основ­ном англо­языч­ной, мы хотим занять­ся мони­то­рин­гом, пере­во­дом этой инфор­ма­ции и ее адап­та­ци­ей для заин­те­ре­со­ван­ных людей.

Кон­стан­тин Бой­ков
Доступ­ная Пла­не­та

Цель нашей орга­ни­за­ции – объ­еди­не­ние паци­ен­тов с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми за пра­ва, изме­не­ние зако­но­да­тель­ства. Сего­дня я пред­ла­гаю создать ресурс по лекар­ствен­но­му обес­пе­че­нию паци­ен­тов с ред­ки­ми забо­ле­ва­ни­я­ми и пока­зать, воз­мож­но, в фор­ма­те кар­ты, где есть потреб­ность в них и насколь­ко они покры­ва­ют реаль­ную потреб­ность в реги­о­нах.

Денис Беля­ков
Союз паци­ен­тов и паци­ент­ских орга­ни­за­ций по ред­ким забо­ле­ва­ни­ям

В поле зре­ния наше­го фон­да попа­да­ют дети с диа­гно­зом пер­вич­ный имму­но­де­фи­цит. Роди­те­ли наших детей жалу­ют­ся, что даже вра­чам ино­гда при­хо­дит­ся объ­яс­нять, чем боле­ет их ребе­нок. Поэто­му воз­ник­ла идея создать про­мо-сайт.

Веро­ни­ка Нау­мец
Бла­го­тво­ри­тель­ный фонд «Наде­юсь и верю»

Мы дела­ли запро­сы, к сожа­ле­нию, есть очень огра­ни­чен­ное коли­че­ство инсти­ту­тов и иссле­до­ва­тель­ских цен­тров, кото­рые бы бра­лись за лече­ние забо­ле­ва­ния Лей­ко­дис­тро­фия-Алек­сан­де­ра. На сего­дняш­ний день болезнь не лечит­ся. Нашей зада­чей явля­ет­ся объ­еди­не­ние людей в борь­бе за поиск реше­ния.

Оль­га Олей­ни­ко­ва
Фонд под­держ­ки иссле­до­ва­ний нар­ко­ма­нии, ток­си­ко­ма­нии и ред­ких забо­ле­ва­ний»

Мы бы хоте­ли создать онлайн-сер­вис, инфор­ми­ру­ю­щий жите­лей реги­о­нов о про­цес­се про­хож­де­ния меди­цин­ской дис­пан­се­ри­за­ции, кото­рая помо­жет предот­вра­тить раз­ви­тие забо­ле­ва­ний.

Дарья Боль­ша­ко­ва
Фонд раз­ви­тия медиа­про­ек­тов и соци­аль­ных про­грамм Gladway

Ино­гда мы видим, что день­ги соби­ра­ют­ся на ту помощь, кото­рая ока­зы­ва­ет­ся бес­плат­но. Эта про­бле­ма свя­за­на с тем, что отсут­ству­ет инфор­ма­ци­он­ная мобиль­ность меж­ду меди­цин­ски­ми учре­жде­ни­я­ми и роди­те­ля­ми. Обыч­но в таких слу­ча­ях захо­дят на форум, и начи­на­ет­ся «безум­ный», на наш взгляд, про­цесс инфор­ма­ци­он­ной пута­ни­цы. Нуж­но облег­чить этот про­цесс и сде­лать его доступ­ным – есть зако­но­да­тель­ство, кото­рое напи­са­но слож­ным язы­ком, и есть опре­де­лен­ные ресур­сы для роди­те­лей, кото­рые гото­вы транс­ли­ро­вать. (непо­нят­но, что транс­ли­ро­вать?)

Мария Кли­маш­ки­на БФ
«+Помощь детям»

1503797_10201695126723419_455292251_n

Потреб­ность в этом про­ек­те воз­ник­ла, так как мы явля­ем­ся род­ствен­ни­ка­ми боль­но­го с этим забо­ле­ва­ни­ем. Основ­ная цель наше­го про­ек­та – под­дер­жи­вать этот сайт и раз­ви­вать его. Сей­час в Рос­сии 1 боль­ной на 1 000 000 чело­век. В Рос­сии нас 143. Очень важ­но создать инфо­гра­фи­ку, что­бы диа­гно­сти­ро­вать это забо­ле­ва­ние на ран­них ста­ди­ях.

Эду­ард Пав­лов

Празд­ник жиз­ни – это бла­го­тво­ри­тель­ный фести­валь, кото­рый впер­вые про­во­дил наш фонд в фев­ра­ле это­го года. Мы реши­ли про­во­дить меро­при­я­тие, что­бы раз­ве­ять мифы о раке, и нам нуж­но создать про­мо-сайт, что­бы в сле­ду­ю­щем году при­влечь еще боль­ше вни­ма­ния и парт­не­ров.

Ана­ста­сия Пряд­ко
Вме­сте про­тив рака

Сама опе­ра­ция для глу­хих дела­ет­ся бес­плат­но, но реа­би­ли­та­ция обхо­дит­ся при­мер­но в 100 000 руб­лей в год. Что­бы научить ребен­ка «слы­шать», тоже необ­хо­ди­ма боль­шая рабо­та – нуж­ны педа­го­ги, кото­рые сопро­вож­да­ют детей, обу­че­ние роди­те­лей и спе­ци­а­ли­стов, рабо­та­ю­щих с семья­ми. В свя­зи с этим необ­хо­ди­мо создать инфор­ма­ци­он­ный ресурс, где бы были опи­са­ны мето­ды реа­би­ли­та­ции детей.

Маль­це­ва Ири­на
Я слы­шу мир