[редкие заболевания]

Выступление Натальи Барановой на мастерской RareCamp. Фото: Алексей Ница.

Наталья Баранова: как НКО написать фандрайзинговый текст

Корреспондент Теплицы социальных технологий Наталья Баранова выступила на мастерской RareCamp 2017, которая проходила 25 и 26 февраля в Москве. Эксперт рассказала, как представители общественных организаций могут увлекательно рассказать личную историю…
Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.

Наталья Кислюк и Денис Пономарев: история создания и запуска проекта Red Balloons

Проект Red Balloons появился в результате мастерской RareCamp 2016, которая проходила в Москве в марте 2016 года. Спустя год после появления идеи его создатели Наталья Кислюк и Денис Пономарев рассказали,…
Алексей Сахаров: краудфандинг как инструмент финансирования социальных проектов

Алексей Сахаров: краудфандинг как инструмент финансирования социальных проектов

В рамках мастерской RareCamp 2017, которая прошла в Москве 25-26 февраля, был организован мастер-класс по использованию краудфандинга в социальных проектах. Алексей Сахаров, руководитель социальных проектов Planeta.ru, рассказал о том, что…
Денис Беляков: важность финансирования организаций, работающих с редкими заболеваниями

Денис Беляков: зачем финансировать общественные организации, работающие с редкими заболеваниями

В Москве на хакатоне RareCamp 2017 выступил Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ). Он рассказал о редких заболеваниях в России и мире, а…
Любой желающий может перевести онлайн-пожертвования в пользу детей, столкнувшихся с недугом, через специальную страницу или сайты фондов. Технический партнер акции — Яндекс.Касса, которая проводит все платежи в пользу фондов. Фото: Pixels (СС0).

В Международный день детей, больных раком проходит акция «Их день. Твоя помощь»

В Международный день детей, больных раком, 15 февраля, благотворительные фонды «Шередарь», «Настенька» и «Жизнь» проводят акцию «Их день. Твоя помощь». Любой желающий может перевести онлайн-пожертвования в пользу детей, столкнувшихся с…
Афазия выражается в нарушении способности человека говорить и понимать речь из-за поражений участков головного мозга. Фото: Flickr Bob May CC BY-NC-SA 2.0

Нейролингвисты из ВШЭ выпустили буклет об афазии для повышения информированности общества

Лаборатория нейролингвистики Высшей школы экономики (НИУ ВШЭ) разработала информационный буклет, рассказывающий об афазии. Проект посвящен заболеванию, выражающемуся в нарушении речи из-за поражений головного мозга, и призван повысить осведомленность общества об…
Чтобы доступно рассказать о непростых вещах, для своей истории создатели проекта выбрали формат лонгрида и на примере сына Миши рассказали о ранних признаках заболевания и поддерживающей терапии, которая должна применяться после постановки диагноза. Фото: фрагмент проекта.

Red Balloons – медиапроект для повышения осведомленности о миопатии Дюшенна

Медиапроект Red Balloons создан на основе личной истории для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель проекта – рассказать о важности ранней диагностики редкого неизлечимого заболевания и поддерживающей терапии,…
Эксперты советуют включать инклюзивность в основу процесса дизайна, это сразу добавляет ряд серьезных ограничений, которые сами по себе могут стать источником инноваций. Кроме того, в стандартных бизнес-процессах, элементы инклюзивности не включенные в основу процесса все время оставляются «на потом». Иллюстрация: SXSW2016.

Инклюзивное дизайн-мышление

12 марта на конференции SXSW 2016 специалисты отделений дизайна и инклюзивности IBM рассказали о том, как они видят настоящее и будущее дизайна, который был бы ориентирован на аудитории с серьезными…
ALS Ice Bucket Challenge / Photo: Elise Amendola / AP

ALS Ice Bucket Challenge: ведро ледяной воды, фандрайзинг и редкие заболевания. Что стоит за самым знаменитым флешмобом Сети?

Акция по повышению осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе быстро превратилась в мировой флэш-моб Ice Bucket Challenge. Может ли это стать новой моделью фандрайзинга и помочь решить существующие проблемы?